Maladies chroniques : quand les patients reprennent la main !

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Aujourd’hui en France, on considère que près de 1/3 de la population est atteinte d’une maladie chronique* et que 3,8 millions de personnes vivent avec un diagnostic de cancer**. Passé le choc de l’annonce, le patient se retrouve souvent isolé face à une nouvelle situation dont il ignore tout. Et ce n’est pas uniquement son corps physique qui est affecté, mais toute sa vie qui est sur le point d’être chamboulée. Comment gérer le nouveau quotidien avec la maladie ? Les relations ? Le travail ? Les questions se bousculent et il peut être difficile de trouver des réponses en dehors de l’hôpital ou des rendez-vous médicaux. Ce qui peut aider ? S’informer, poser des questions, devenir acteur de sa santé ! Essayer d’agir autant que possible pour ne pas subir !

Faire face à l’inconnu

Les progrès de la science permettent aujourd’hui aux patients atteints d’une maladie chronique ou de certains cancers de vivre plus longtemps et mieux. Pour autant, les effets d’une telle affection ne sont pas uniquement biologiques ou physiques. La maladie va étendre son influence à de nombreux aspects de la vie du patient, impactant sa relation aux autres, son travail ou encore sa sexualité. Des sujets cruciaux auxquels le patient va devoir faire face.

Une fois le diagnostic posé, c’est donc une foule de questions qui déferle dans sa tête. Pendant 30 minutes, un médecin l’a mitraillé d’informations scientifiques, dont il n’a retenu que peu de choses, trop absorbé qu’il était à digérer l’annonce de sa maladie. Une fois sorti du cabinet, une période de deuil s’amorce, celle de sa vie d’avant. Cette acceptation est loin d’être évidente et conditionne bien souvent le moment de l’annonce aux proches. En effet, pour en parler, faut-il déjà avoir accepté soi-même la situation. Et puis d’ailleurs, que faut-il dire à sa famille ? À ses amis ? À son patron ou à ses clients ? Surtout, comment leur annoncer ?

C’est ce qu’on appelle la charge morale des patients, c’est cette double peine qu’ils vivent, car le cancer s’insinue, au-delà du corps, à tous les aspects de la vie (vie quotidienne, finances, moral, etc.). Pour illustrer cela, prenons l’exemple des relations sociales.

Être toujours la personne qui dit non !

Une maladie chronique ou une affection de longue durée se caractérise souvent par des crises, plus ou moins violentes, entrecoupées de phases de rémission. Un véritable yoyo, qui plonge le patient dans un tourbillon à la fois physique et émotionnel, qu’il va falloir apprendre à gérer. Les traitements, eux, sont souvent quotidiens, lourds et contraignants, et ils ont un coût. Un individu suivi pour une dermatite atopique doit par exemple consacrer beaucoup de temps à l’application quotidienne de ses crèmes et également y dédier un budget régulier puisque toutes les crèmes ne sont pas remboursées par l’assurance maladie, sans compter les shampoings, savons adaptés, et l’adaptation possible d’alimentation.

De plus, la maladie peut être “invisible” à l’œil nu pour de nombreux patients chroniques. Les proches ne se rendent pas toujours compte du poids qu’elle représente au quotidien et l’entourage peut alors avoir du mal à comprendre le refus du malade de se joindre à un événement familial par exemple. Cette impression d’être constamment celui qui “gâche la fête” augmente la charge mentale et le sentiment de culpabilité. Décider de préserver sa santé, quand tout le monde vous pousse à transgresser « les règles », exige une sacrée force de caractère.  

Mieux se connaître dans la maladie

Alors concrètement, comment agir ? Écouter les conseils de son médecin et prendre sérieusement son traitement constituent la base de la prise en charge d’une maladie chronique, mais cela ne suffit pas. Quand on vit avec une maladie chronique, c’est toute sa vie qui doit être “chouchoutée”, chaque choix doit être pris en faveur de son bien-être. Un médecin, à qui le patient ne devra d’ailleurs pas hésiter à poser toutes les questions qui lui passent par la tête. Pour autant, la maladie peut se manifester différemment d’un individu à un autre. Il est donc essentiel d’apprendre à se connaître dans la maladie.

Prenons l’exemple d’une personne souffrant de la maladie de Crohn, qui se caractérise par une inflammation chronique de l’intestin pouvant aller jusqu’à l’hospitalisation. S’il est admis que certains aliments favorisent la survenue d’une crise, le menu ne sera pas le même pour tous les malades. Le patient doit donc être en permanence à l’écoute de son corps, afin d’identifier ses propres situations à risque. La tenue d’un journal quotidien facilitera cette compréhension.

Faire de ses faiblesses, une force

On l’aura compris : être atteint d’une maladie chronique ou d’un cancer oblige à devenir curieux et extrêmement discipliné ! Là encore, il sera toutefois préférable d’éviter les contenus angoissants ou approximatifs qui pullulent sur Internet. Pour en apprendre plus sur sa maladie, le mieux est encore de s’adresser à des associations de patients. Partager son vécu avec ses « pairs », mais aussi « ses astuces » pour gérer son quotidien le plus confortablement possible, donne le sentiment de ne plus être seul face au problème. L’assurance maladie ou encore l’OMS sont également des sources d’informations fiables à privilégier, ainsi que les applications dédiées à leur maladie et reconnues par des professionnels de santé. Enfin, quand cela est possible consulter un psychologue peut vraiment aider à mieux gérer les angoisses d’une crise et mieux gérer la maladie au quotidien. 

Au-delà de la souffrance qu’elle engendre, une affection chronique oblige le patient à sortir de sa zone de confort, à se confronter à ses peurs et à ses limites. En prenant sa santé en main, en s’informant et en identifiant les ressources qui l’aideront à surmonter ses difficultés, il peut découvrir en lui des ressources dont il ne soupçonnait pas l’existence !

( *Assurance Maladie, 2018) 

( ** INca, 2018) 

Tribune rédigée par : 

Soraya Hamdan, Responsable des relations patients chez Wefight

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