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- Près de 1,2% de la population a des troubles obsessionnels compulsifs ou « TOC ».
- Il y a beaucoup d’idées reçues sur ce que c’est d’être atteint de ce trouble.
- Stephen Smith, fondateur de nOCD, veut sensibiliser sur ce dont il s’agit réellement.
- L’appli connecte les gens à des spécialistes et partage les informations sur les TOC.
- nOCD possède actuellement une communauté d’environ 80.000 personnes, et continue à se développer.
Lorsque Stephen Smith était étudiant en deuxième année de licence, il faisait partie de l’équipe de football américain, et étudiait pour obtenir un diplôme en Économie et en Langue chinoise. Cependant les choses ont pris une mauvaise tournure.
« J’étais le quarterback à mon école, je vivais la belle vie, tout allait parfaitement bien », a-t-il dit à Yalayolo Magazine. « Et il y a eu un grand effondrement. En gros, j’étais incapable de sortir de chez moi — c’était vraiment une mauvaise période. »
Smith a été diagnostiqué de Troubles Obsessionnels Compulsifs (TOC), qui, d’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), affectent près de 1,2% de la population.
Les TOC se classent parmi les dix maladies les plus handicapantes, en terme de perte de ressources et de qualité de vie diminuée. Mais beaucoup de personnes n’en savent pas vraiment beaucoup sur cette maladie.
Smith a souhaité changer cela et a donc lancé nOCD (OCD est l’acronyme anglais de TOC), une appli qui aide les gens avec des TOC à recevoir un traitement 24/24 heures, 7/7 jours et à se rapprocher de gens qui les comprennent.
En moins d’une année, nOCD a réuni une communauté de plus de 80.000 personnes qui peuvent discuter et s’aider les uns les autres. Ils peuvent aussi soumettre des informations sur leur propre diagnostic et traitement qui sont utilisées pour les recherches sur la maladie.
« Nous pouvons aider à obtenir un meilleur futur pour eux », dit Smith, qui sait très bien à quel point les TOC peuvent isoler. « À court terme, nous pouvons fournir du contenu et un soutien efficace; sur le long terme, nous fournissons à l’industrie des connaissances nécessaires à améliorer le traitement des TOC. »
Il y a beaucoup d’idées reçues sur les TOC, y compris sur ce dont il exactement et les symptômes.
Smith a expliqué à Yalayolo Magazine la maladie avec ses propres termes, et ce qu’il aimerait que les gens sachent et comprennent de ce que c’est de vivre avec.
Vous avez des pensées obsessives qui n’en finissent pas
Smith dit qu’avoir des TOC était comme avoir une chanson dans la tête sauf que cette chanson crée de l’anxiété et ne s’arrête jamais.
« Vous avez ces pensées qui reviennent sans cesse que vous ne pouvez sortir de votre esprit », dit Smith.
« Mais c’est un peu plus personnel qu'[une chanson]. Vous avez ces angoisses extrêmes que vous n’arrivez pas à vous sortir de l’esprit, alors pour les évacuer vous effectuez des actions spécifiques appelées compulsions. Le problème est que, en effectuant ces actions, vous ne faîtes essentiellement qu’augmenter de plus en plus votre angoisse. »
Les angoisses dont les gens font l’expérience sont si sévères, dit Smith, qu’elle peuvent serrer la poitrine, produire des étourdissements. Le traitement pour combattre cela est une forme de thérapie du comportement cognitif, qui aide les gens à résister à ces actions compulsives. »
« Le principe du traitement des TOC consiste à apprendre à accepter l’incertitude », dit Smith.
« Donc, les gens avec des TOC ne veulent pas souvent accepter l’incertitude… Par exemple, une personne a peur de renverser quelqu’un en conduisant, elle commence à conduire et à être anxieuse, en pensant et si je renversais quelqu’un, ou est-ce-que je viens de renverser quelqu’un par accident? Ensuite, elle reviendra en arrière pour vérifier si elle n’a effectivement pas renversé quelqu’un, une action compulsive. »
Plus la personne revient en arrière pour vérifier, plus elle se sent rassurée. Mais cela veut aussi dire qu’elle renforce cette angoisse et que cette dernière reviendra plus fortement encore. Smith dit que c’est comme gratter une croûte — vous savez que vous ne devriez pas le faire et que ça empire plus vous le faîtes, mais vous ne pouvez pas vous arrêter.
Le traitement vise essentiellement à amener les gens au point où l’angoisse ne les embête plus.
Cela n’a souvent rien à voir avec la propreté
Une idée répandue à propos des TOC est que les gens qui en ont aiment que les choses soient propres. Vous pourriez même entendre des personnes dire qu’il ont des TOC parce qu’ils aiment que tout soit en ordre, ne pas avoir de bazar sur leur bureau et que leur cuisine soit impeccable.
Mais il ne s’agit pas vraiment de TOC. Quelqu’un pourrait avoir la crainte spécifique que quelque chose de mauvais pourrait arriver si elle ne nettoie pas et elle rangera de manière obsessive — même si ce n’est pas quelque chose dont toutes les personnes avec des TOC vont faire l’expérience.
« Les gens avec des TOC ont des angoisses très spécifiques, » dit Smith. « Par exemple, quelqu’un pourrait avoir la crainte suivante: ‘Si je laisse cette chambre en désordre, je pourrais tomber malade et mourir.’
« Donc la crainte est de tomber malade et de mourir, et pour éviter cela, ils nettoient. »
Cela peut prendre du temps pour trouver le bon traitement
La thérapie de comportement cognitifs pour les TOC marche très bien, et des gens prennent le contrôle de leurs angoisses et apprennent à ne pas renforcer leurs compulsions.
Mais Smith dit que parce que la maladie n’est pas bien comprise, les gens ne sont pas toujours dirigés vers la bonne direction.
« Le problème est que cela peut prendre 14 à 17 ans pour trouver un traitement efficace, ce qui est ridicule », dit-il.
« L’OMS classe les TOC dans les 10 premières maladies à causer une perte de ressources, parce que les gens sont tellement paralysés qu’ils ne peuvent pas travailler. Par conséquent, nous pensons que c’est une incroyable opportunité pour aider une grande partie de la population mondiale. »
Voilà pourquoi il souhaite que les gens aient conscience des symptômes réels. Plus cela fait longtemps qu’une personne souffre de symptômes de TOC, plus il faudra du temps pour que le traitement marche.
Smith dit que si les gens peuvent reconnaître les signes assez tôt, ils peuvent être traités rapidement et efficacement.
« Il faudrait que la société soit d’avantage sensibilisée aux TOC. Si quelqu’un dit ‘Je ne peux pas me sortir cette pensée de la tête et ça me torture’, dites-vous que c’est un TOC », dit-il.
Ce n’est pas évident et les gens pensent souvent ‘Je ne sais pas ce qui ne va pas avec moi, je n’en ai aucune idée’. »
L’objectif est de de sensibiliser les gens aux TOC autant que d’autres maladies de santé mentale qui sont mieux comprises.
Par exemple, si quelqu’un dit se sentir mal tout le temps, où ne pas pouvoir sortir du lit, elle est diagnostiquée assez rapidement de dépression.
« Une fois que la sensibilisation existe, vous verrez beaucoup de gens venir chercher un traitement parce qu’ils sauront vers où se tourner, » dit Smith.
Le mauvais traitement peut être très nocif
Des erreurs de diagnostic peuvent arriver et si on dit à un patient de céder à ses compulsions au lieu d’y résister, cela peut aggraver l’anxiété.
Mais il ne s’agit pas seulement des médecins. Les familles de personnes atteints de TOC peuvent aussi aggraver les choses si ils ne comprennent pas totalement la maladie.
Par exemple, la chose logique est de trouver une réponse si une personne développe une angoisse. Si un enfant a peur du noir, vous pouvez simplement allumer les lumières et lui montrer qu’il n’y a pas de monstre. Mais s’il s’agit de quelqu’un avec des TOC, ces réponses ne seront jamais assez bien.
« Le cerveau n’est pas structuré de manière à trouver des réponses qui conviennent, » dit Smith. « C’est comme envoyer quelque chose contre le mur et que ça glisse — rien ne va accrocher. »
Idéalement, à travers le travail de nOCD et de la sensibilisation accrue aux TOC, la vérité à propos de ces derniers deviendra de notoriété publique.
En attendant, la meilleure chose que les familles peuvent faire, dit Smith, est d’aider une personne à trouver un spécialiste des TOC. Il existe des organisations comme OCD UK qui aident les gens à prendre contact avec des médecins qui comprennent vraiment la maladie.
Version originale : Lindsay Dodgson/Yalayolo Magazine
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